miércoles, 12 de diciembre de 2012


Todos los niños necesitan un poco de ayuda, un poco de esperanza, y alguien que crea en ellos .- Magic Johnson

Sobrecarga sensorial: Carta abierta de una madre...



Sé que me has visto. Yo soy esa madre que trata de consolar a su hijo que se encuentra gritando. Crees que mi hijo se ve demasiado grande para comportarse de esta manera; pateando, empujando, agarrando y rompiendo cosas, al mismo tiempo soltando gritos estridentes y alaridos. La madre parece irreal, tranquila, pero su rostro muestra signos de fatiga. Miras fijamente durante un momento antes de pensar: "Dios mío, ¿Cómo deja que ese mocoso se comporte de esa manera?" Yo sé cómo se siente en ese momento... Yo solía ser como tú, juzgaba hasta que me encontré en el otro extremo de esas miradas.

Me parece que, por naturaleza, los seres humanos son criaturas extremadamente críticas, especialmente en temas sensibles como la crianza de los hijos. Rara vez toman un momento para darse cuenta que hay circunstancias en las que simplemente ciertas situaciones se dan, inevitablemente.

Mi hijo tiene algo que se llama ''Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado'' de otra manera, es una forma de Autismo de Alto Funcionamiento. Con tantos niños con diagnóstico de Autismo cada año, estoy sorprendida por cómo la gente se dirige hacia él. Antes de que a Ben lo diagnosticaran, mi único conocimiento del Autismo era basado por observar a algunos de los niños que iban a la misma escuela que el que necesitaban mucha ayuda. Nunca me di cuenta de lo Amplio que era y es el Espectro del Autismo.

Si usted lo mira, Ben es muy inteligente, imaginativo, expresivo, sensible y creativo. Para mí, él es mi sol y de las pocas personas que pueda sacarme una sonrisa cuando todo va mal. Él tiene una sonrisa brillante que ilumina toda habitación a su paso, unos curiosos ojos marrones tan profundos que encantan, unos pensamientos que te dejan maravillada y una suave, y dulce disposición, así como una alegría que no puede ser igualada. Él puede encantar a todo quien entra en contacto con él y tiene una risa que derrite hasta el más helado de los corazones.

A primera vista, Ben es un típico niño de 3 años de edad. Pero mi hijo tiene problemas con las habilidades verbales y sociales. No fue sino hasta hace muy poco que empezó a decir palabras que muchos padres dan por sentado en esta época, como "mamá", "papá", "comer" y expresiones sencillas de deseos y necesidades. Ben todavía prefiere jugar en la periferia de los otros niños, si se puede completamente solo y a veces tarda un poco para perforar a través de la burbuja que hay alrededor de sí mismo para ser parte de su mundo. Al igual que muchos otros niños con Autismo, Ben tiene problemas sensoriales. Mientras que la mayoría de nosotros puede centrarse en una cosa particular, como una conversación con otra persona, para Ben, en su mente este se centra en la conversación, la luz en la habitación, los otros sonidos en la otra habitación, el olor, la textura de la ropas que llevas puesta, las otras atracciones en la habitación, es incapaz de filtrar un carácter prioritario sobre los demás. Esto se convierte, literalmente, en una experiencia dolorosa para Ben ya que su cerebro no puede filtrar todas las señales de manera satisfactoria al mismo tiempo. Quiero decir,¿podrías imaginar lo que mi hijo tiene que pasar a través del día a día?

El ir a cualquier lugar requiere una planificación precisa y un momento adecuado. A través de la experiencia, he aprendido cuales son las mejores tiendas y los mejores momentos del día para llevar a Ben. Sé que esto no es muy común de realizar por parte de los demás padres de niños pequeños, pero es un poco más complicado que eso. Ben tiene una rutina establecida, estructurada en su vida. Esta sensación de absoluto manejo le ayuda a sentirse como si él tuviera más control sobre su vida y le asegura que todo estará bien. El menor cambio en esta rutina puede ser catastrófico para él. He aprendido que tiene ciertos mecanismos de confort que le ayudan a tranquilizarse de nuevo. Para Ben, esto puede ser tener una objeto de textura blanda (por ejemplo, un peluche favorito, una manta suave o el relleno del interior de una almohada) para frotar su cara o para ir apretando suavemente.

Pero a veces, esto no es suficiente y su percepción sensorial se convierte en demasiado para que él lo que provoca una dificultad para poder calmarse y entra en algo que se llama "sobrecarga sensorial". Cuando esto sucede, Ben comienza a llorar y a gritar; pateando y empujando. Cuando esto sucede, a menudo me patea, pellizca, golpea, si tengo mis lentes, me los quita del rostro y los arroja y yo me siento impotente por no poder consolar a mi hijo.

Ben no sabe cómo expresarme lo que está pasando o cómo se siente y es un sentimiento mutuo de desesperación en pocas palabras nos sentimos frustrado los dos. Cuando esto sucede, es mi tarea ayudarle a Ben a alejarse de la situación tanto como sea posible, para que mantenga la calma, siendo siempre amorosa, paciente y comprensiva. Sé que cuando Ben está teniendo estas crisis de sobrecarga sensorial, tengo que olvidarme de mí, de mi dolor, de mi cansancio, por que yo sé que lo que el siente es mucho más de lo que se puede soportar. Mi prioridad en este momento no es sobre mi comodidad, o como se sentirán, o el que dirán los demás clientes de cualquier lugar en el que estemos, sino las necesidades de mi hijo.

Si todo el mundo tomara sólo una fracción de segundo para hacer a un lado sus juicios y recordara que es posible que no lo conozcan todo, tal vez el mundo sería un lugar más comprensivo. La próxima
vez que me veas, o a otro padre como yo, en un lugar público, en estas situaciones, recuerda que no es por culpa de una mala crianza. Ese niño al cual su padre o madre esta tratando de consolar siente un gran molestia y cualquier padre que ama a su hijo haría cualquier cosa para que ese dolor, esa molestia se fuera, a pesar de lo que los demás puedan pensar o decir.

- Nancy E Sheppard vía http://voices.yahoo.com/sensory-overload-11521226.html?cat=5

sábado, 24 de noviembre de 2012

Toma Conciencia sobre el Autismo y Síndrome de Asperger


Veo a la gente con Síndrome de Asperger como un hilo brillante en el rico tapiz de la vida .- Tony Attwood

domingo, 7 de octubre de 2012